Drepacare, le réseau social pour partager son quotidien entre drépanocytaires.

Interview réalisée avec : Laetitia, Anouchka et Meryem, fondatrices de l'association Drepacare

Pouvez-vous nous raconter l'origine de Drepacare ?

A l’origine du projet nous sommes 3 étudiantes d’un master en santé publique:

Laëtitia, infirmière de formation,
Anouchka titulaire d'un master Ingénierie spécialité Biotechnologie
et Meryem docteur en pharmacie.

Laëtitia est atteinte de la drépanocytose et c’est en partageant son quotidien que nous avons eu l'idée de lancer un projet sur l’accompagnement des drépanocytaires partout dans le monde.

Après une analyse de marché sous l’angle de la santé publique, nous avons compris qu’il n’y avait pas d’outil de e-santé à disposition des malades. Ce qui est fou c'est qu’il en existait énormément pour d’autres maladies chroniques comme le diabète !

Cela nous paraissait essentiel de mettre nos connaissances en pratique pour apporter un soutien aux drépanocytaires. Nous avons ensuite approfondi cette connaissance avec des patients au cours de nos groupes de paroles.

Comment aidez-vous les personnes atteintes de drépanocytose ?

Nous sommes fières aujourd’hui d’avoir lancé le premier réseau social d’entraide et de partage entre drépanocytaires. Il s’agit de la première application mobile préventive,informative et de suivi dédiée aux drépanocytaires et professionnels de la santé.

Après plusieurs étapes de prototypage avec un comité scientifique basé sur des retours terrains de malades et de leur entourage, nous avons développé plusieurs fonctionnalités clés pour aborder tous les aspects de la maladie.

Des informations via des articles et événements liés à la drépanocytose. Il y a malheureusement beaucoup de désinformation sur cette maladie. Nous souhaitons apporter des contenus fiables pour que chaque patient puisse se tenir informé des dernières actualités ou des évènements proches de chez lui.
Les évènements sur la drépanocytose. Nous organisons régulièrement des opérations de sensibilisation auprès des malades, des personnels de santé ou de l’entourage des malades. Nous mettons également en lumière tout événement organisé par des associations de patients ou des professionnels de santé.
Un réseau social dans lequel chacun peut échanger sur ses problèmes mais aussi ses solutions. Mettre des mots sur les symptômes qu’il endure et sentir qu’il n’est pas seul à vivre ça. C’était primordial de rompre avec l’isolement des malades et de leur permettre de se retrouver sur un espace de discussion dédié.
Un guide rédigé avec la Haute Autorité de Santé, téléchargeable sur l'application. Il permet aux patiente de retrouver des conseils rédigés par des professionnels de la santé, des organismes publics ou l’équipe Drepacare sur comment vivre avec sa maladie, réduire les symptômes et atténuer leurs effets sur notre corps.
Une fonctionnalité douleurs qui permet à chaque patient de suivre ses crises jour après jour pour faciliter le diagnostic des médecins (ajustement des traitements par exemple) ou la prise en charge aux urgences.
Une carte digitale d’urgence et de soins à portée de main pour les patients et utile lors de déplacements ou hospitalisations.
Un carnet de vaccination digital pour garder un historique des vaccins fait ou à faire selon sa situation, indispensable pour les drépanocytaires.

Et quelle est LA fonctionnalité qu’apprécient les drépanocytaires qui vous suivent ?

Sans hésiter le réseau social. Elle nous a été régulièrement demandée par les utilisateurs au cours des différentes évaluations et travaux. Aujourd’hui, plus de 2500 personnes l’utilisent quotidiennement (sur 30 000 drépanocytaires en France). Nous l’avons lancé il y a moins d’un an et les retours de la communauté sont incroyables. Il y avait un besoin fort de partager et de sortir de l’isolement pour les malades, c’est génial !

Pouvez-vous nous réexpliquer ce qu’est la drépanocytose ?

La drépanocytose est la première maladie génétique en France et dans le monde.

Elle touche à minima 30 000 personnes en France et 50 millions dans le monde et ces chiffres sont probablement sous-estimés car elle est peu dépistée.

C’est une maladie qui affecte la forme des globules rouges, leur durée de vie et donc la capacité du corps à oxygéner correctement tous les organes. La forme en demi-lune des hémoglobines drépanocytaires occasionnent des blocages dans les veines à l’origine de douleurs vives pour les patients.

C'est notamment pour une meilleure prise en charge de ces douleurs que l'application est importante. La fonctionnalité douleur permet un échange documenté et partageable avec son médecin. Il peut alors comprendre les causes des douleurs, évaluer les dosages de traitement, prévenir la gravité de certains symptômes etc.

Nous aimerions que la drépanocytose soit beaucoup plus médiatisée car cela permettrait une meilleure connaissance du grand public et intégrer systématiquement dans la formation de tous les corps médicales sur cette maladie

Comment la drépanocytose affecte-t-elle le quotidien des malades ?

En plus des crises dont on a déjà parlé, la drépanocytose affecte énormément le niveau d’énergie des patients. On parle de “fatigue” mais le mot est vraiment trop faible pour qualifier l’impact. Elle empêche de se lever, de faire toutes les tâches du quotidien et donc d’aller à l’école ou au travail.

Le plus problématique c’est que cette maladie ne se voit pas et est imprévisible ce qui suscite parfois de la défiance vis-à-vis de proches, de professeurs ou de son environnement professionnel qui peut avoir l’impression que l’on exagère.

Existe-t-il des gestes simples pour vivre mieux avec la maladie ?

OUI !

Pour avoir moins de crise il y a beaucoup de choses à faire. Le premier consiste évidemment à prendre ses traitements sérieusement. Il y en a deux principales mais il en existe d’autres:

Programme d’échange transfusionnelle avec le sang d’un donneur compatible (allez donner votre sang, cela sauve des vies.
Un traitement par l’hydroxyurée, une chimiothérapie médicamenteuse à prendre quotidiennement sous forme de gélules dosées spécifiquement par son médecin spécialiste.

Pour limiter les crises et leurs impacts il y a aussi des petits gestes du quotidien qui sont très efficaces:

Boire beaucoup d’eau (au minimum 2L par jour)
Bien se couvrir car le froid est vasoconstricteur et engendre des blocages de globules rouges dans les vaisseaux
Ne pas croiser les jambes
Ne pas mettre de vêtement trop serré
Éviter les efforts d’une très forte intensité
Consommer certains aliments et compléments alimentaires pour faciliter la régénération des globules rouges et la circulation du sang (vitamine B9, betterave, fleur d’hibiscus, amande etc.).

Ces gestes sont extrêmement importants parce qu'ils limitent les crises et donc "l'usure" de nos organes. Si l’on met ces gestes en pratique on peut littéralement allonger notre espérance de vie.

Quels sont vos rôles dans l'organisation de Drepacare ?

On travaille beaucoup à trois sur le design de l’application, le cahier des charges et l’innovation . Chacun gère ensuite ses propres missions :

Laetitia gère la communication et la relation avec la communauté
Meryem s’occupe du financement
Anouchka prend en charge la prévention, la recherche scientifique et le pôle international du projet.

Comment votre association va-t-elle se développer ?

Nous avons choisi de développer une app de e-santé pour toucher le plus de monde possible. Notre vision c’est que l’application devienne un dispositif médical international validé par l’OMS et la Haute Autorité de Santé. Cela faciliterait la diffusion de notre solution pour en maximiser l’impact.

En un mot, devenir l’outil phare pour tous les patients atteints de la drépanocytose.

Un petit mot pour la fin ?

Notre Laëtitia c’est une warrior ! Elle a complètement accepté sa maladie pour être capable de vivre avec et de lancer Drepacare. C’est tout simplement incroyable et cela donne beaucoup d’espoir à toute notre communauté !